Этика и генетические исследования: пять правил

В ноябре 2020 г. группа исследователей: археологов, антропологов, сотрудников музеев и генетиков из 31 страны встретились на онлайн-семинаре, посвященном определению этики изучения палеоДНК. Участники сошлись во мнении относительно необходимости соблюдения этических норм и проявления чуткости к различным точкам зрения заинтересованных сторон, в число которых входят не только исследователи, но и другие люди, имеющие отношение к исследованию, например, потомки изучаемых индивидов и сотрудники, ответственные за хранение материала.

Одним из итогов работы семинара стала статья «Этика палеогеномных исследований антропологического материала: пять универсальных этических принципов» (Ethics of DNA research on human remains: five globally applicable guidelines), опубликованная 20 октября 2021 г. в онлайн-версии  журнала Nature.

Во вступлении к статье авторы отметили, что в научном сообществе давно говорится о необходимости выработки этических норм в этой научной области, и именно это подтолкнуло их к выработке универсальных правил, касающихся этических аспектов исследования палеоДНК. Речь идет о базовых принципах научной этики и того, каким образом следует обеспечивать уважение и чуткость по отношению к точкам зрения различных сообществ, включая группы коренного населения той территории, где проводятся исследования. Отмечается, что сами авторы обязуются придерживаться указанных принципов и выражают надежду, что предлагаемые нормы станут основой соблюдения высоких этических стандартов в ходе исследования антропологических материалов в будущем.

Авторы предлагают следовать пяти универсальным принципам:

  1. Исследователи должны придерживаться законодательства как тех стран, где проводится исследование, так и тех мест, откуда получены биологические материалы.
  2. До начала проведения исследования его авторы должны предоставлять подробный план будущей работы.
  3. Исследователи должны свести к минимуму возможный ущерб, нанесенный человеческим останкам.
  4. Исследователи должны обеспечивать доступность использованных в ходе работы данных, чтобы ее результаты могли быть в дальнейшем пересмотрены и/или оспорены.
  5. С начала проведения исследования и до самого его завершения ученые должны взаимодействовать с другими заинтересованными сторонами, а также обеспечить уважение и чуткость к различным точкам зрения в отношении проводимого исследования.

Расскажем подробнее, что именно подразумевается под этими формулировками.

Первый принцип подразумевает, что в ходе участия в проекте исследователи должны соблюдать законодательство тех регионов, где они проводят работу и где получают антропологические материалы. Еще до начала исследований необходимо продумать, насколько исследования палеоДНК не противоречат этике того региона, где отбираются образцы. Этому принципу необходимо следовать как до начала иследования, так и после завершения работ. Это, казалось бы, очевидное правило, как отметили авторы, иногда нарушается: например, были случаи, когда для исследований было необходимо получить несколько разрешений на проведение научного анализа или экспорт биологического материала от местных региональных или государственных органов власти, а также предоставить отчеты курирующим учреждениям в соответствии с согласованными сроками (и это не было сделано).

Второй принцип предполагает, что до начала проведения исследования его авторы должны предоставлять подробный план будущей работы.  План должен включать формулировку целей и задач исследования, описание методов, которые будут применяться, а также ожидаемые итоги воздействия на останки. В плане должны быть указано описание типа данных ДНК, которые должны быть получены; план обмена материалами с партнерскими лабораториями; график возврата неиспользованного материала. В плане работы должен быть определен объем исследования, но в то же время в нем должно быть отмечено, что анализ генетических данных может привести к непредсказуемым результатам и изменить ход исследования в непредвиденном направлении. Смысл этого положения заключается в том, что план фиксирует лишь предполагаемый ход исследования, корректировки в который могут быть внесены только с согласия тех, кто участвует в согласовании первоначального варианта хода исследования. Это позволит в дальнейшем участникам апеллировать к плану в случае нарушения соглашений одной из сторон.

Исследователи должны отдавать себе отчет в том, что, получая разрешение на изучение останков древних людей, они становятся распорядителями биологических материалов до достижения цели исследования, однако «право собственности» на материалы они не получают. Также исследователи обязаны посвятить в план работы тех, кто несет ответственность за предоставляемые антропологические материалы. По согласованию со всеми соответствующими сторонами, могут быть указаны способы возвращения антропологических материалов, изучаемых за пределами места их происхождения.

Третий принцип: Исследователи должны свести к минимуму возможный ущерб, нанесенный антропологическому материалу, и разработать стратегию, которая позволит найти баланс между научным изучением материала и необходимостью сохранения останков. Исследователи не должны брать больше материала, чем необходимо для решения своих научных вопросов, и обязаны предоставлять документацию тем, кто отвечает за сохранность человеческих останков, с указанием времени взятия образцов. Также исследователи должны сообщать об отрицательных результатах: это поможет предотвратить повторный анализ с использованием аналогичных методов на останках с плохой сохранностью ДНК. Перед отбором проб необходимо задокументировать образец с помощью фотографии и биоархеологическим описанием. Перед работой с очень древними или полученными из уникального контекста материалами должны быть сделаны микро-КТ-сканы или слепки. Также следует обсудить, есть ли необходимость в предварительном проведении анализа фаунистических остатков или недиагностического материала для оценки сохранности ДНК на месте.

Сбережение ценного костного материала можно обеспечить за счет обмена как антропологическими материалами, так и выделенными ДНК и коллекциями фрагментов ДНК, что избавляет от необходимости повторно собирать материал. Исследователи несут ответственность за сохранение выделенных участков древней ДНК, так как они могут быть многократно использованы.  

Четвертый принцип: Исследователи должны своевременно публиковать результаты исследования и обеспечить доступность использованных в ходе работы данных, чтобы результаты могли быть в дальнейшем пересмотрены и/или оспорены. Этика проведения исследования запрещает ученым принимать участие в исследовании, если нет гарантии, что полученные в результате данные могут быть подвергнуты проверке на их корректность, и эта гарантия должна быть включена в текст исходного разрешения на проведение исследования. Это важно для предотвращения распространения дезинформации и для проведения повторных исследований на такие же темы в будущем.

Авторы статьи отмечают, что с этической точки зрения наилучшим вариантом является размещение полученных данных в открытом доступе сразу же после публикации исследования.  Открытый доступ способствует развитию научных знаний и позволяет сохранить антропологический материал, так как необходимость повторного забора проб сводится к минимуму. Тем не менее, авторы статьи допускают возможность того, что в будущем количество повторных исследований палеоДНК может быть ограничено в случаях, когда получение результатов разных видов анализа может нанести ущерб заинтересованным сторонам, что полностью нивелирует преимущества от проведения повторных анализов. В подобных случаях, отмечают авторы, положение о том, что целью повторных исследований является исключительно переоценка результатов первоначального исследования (а не получение принципиально новой информации), должен быть включен в составляемый до начала проведения исследования план и согласован со всеми заинтересованными сторонами.

С точки зрения профессиональной этики нецелесообразно проводить повторное исследование с целью критического пересмотра результатов первоначального. Существует ряд механизмов, которые позволяют исследователям получить данные, являющиеся общедоступными лишь частично, для проведения повторных исследований: например, данные могут быть доступны в репозиториях, доступ к которым открывается после получения официального разрешения комитета по доступу к данным. В случае с современными геномными данными используются такие репозитории, как dbGaP или EGA 82, 83. Их существенным недостатком является то, что процесс сбора данных может быть очень медленным. Кроме того, в настоящее время начинают создаваться хранилища данных коренных народов. Эти хранилища могут играть важную роль в хранении и распространении данных, в том числе и для целей, выходящих за рамки тех, что предусмотрены первоначальным соглашением об исследовании.

Пятый принцип: с начала проведения исследования и до его завершения ученые должны взаимодействовать со всеми заинтересованными сторонами и обеспечить уважение и чуткость к различным точкам зрения в отношении проводимого исследования. Извлечение геномов древних людей может быть инициировано различными сообществами: это могут быть местные власти, археологи, антропологи, генетики или сотрудники музеев. Все они могут быть членами исследовательской группы, если они вносят свой вклад в проведение исследования, и они должны быть указаны в разделе «Благодарности» (конечно, если они дали свое согласие на публикацию персональных данных).  В идеале все заинтересованные стороны, в том числе и группы из мест происхождения антропологического материала, должны активно участвовать в обсуждениях плана исследования, вопросов исследования и целесообразности продолжения научного проекта. При этом исследователи должны принять отрицательный ответ, если заинтересованные стороны коллективно не поддерживают проводимую работу.

Профессиональная научная этика требует, чтобы после достижения консенсуса исследователи могли продолжать свою работу вплоть до публикации, не нуждаясь в получении дополнительного одобрения. Но презумпция научной независимости, которая вступает в силу с момента начала исследования, не означает, что исследователи должны публиковать результаты, не принимая во внимание точки зрения заинтересованных сторон по поводу дальнейшей судьбы опубликованных данных. Необходимо пригласить заинтересованные стороны к обсуждению результатов исследования, аргументируя свою точку зрения и давая обратную связь замечаниям оппонентов, до публикации: это особенно важно в случаях, когда результаты неожиданны и противоречат результатам предыдущих исследований. Продолжение взаимодействия со всеми заинтересованными сторонами в процессе исследования является эффективным механизмом, с помощью которого исследователи могут выполнить свои профессиональные задачи, не нарушая этических норм. Такой формат работы позволит вовремя оценить риски причинения какого-либо вреда заинтересованным сторонам. Если исследователи понимают, что результаты исследования не могут быть опубликованы так, чтобы избежать существенного урона для какой-либо из заинтересованных сторон, то их не стоит опубликовать.

В самом начале исследователи должны четко проговорить, что данные генетических исследований могут противоречить другим формами знаний. Ученые должны объяснить обществу, что, хотя результаты научного анализа сообщаются как непреложные факты, они не дискредитируют и не умаляют важности традиционного опыта и глубоко укоренившихся убеждений. Расхождения между результатами генетического анализа и другими свидетельствами следует описывать как важные составляющие комплексной природы понимания прошлого.

Исследователи должны работать над информированием и популяризацией результатов исследования среди широких кругов общественности. Эта деятельность может включать в себя перевод результатов исследования, разработку детских образовательных ресурсов, выпуск брошюр и пособий для библиотек или общественных центров, формирование музейных экспозиций. Исследователи должны вносить посильный вклад в развитие образовательных программ и системы образования в целом, особенно для членов заинтересованных сообществ и местного населения и сотрудничать с музеями, в которых хранятся антропологические коллекции: например, читать лекции, предоставлять ресурсы, необходимые для получения, интерпретации и распространения данных (обучать забору проб, лабораторным методам исследования и др.), а также обеспечивать финансовое сопровождение дальнейшего обучения и организации профессионального сообщества.

Также важная обязанность ученых – поиск и исправление результатов исследований, фальсифицированных по идеологическим соображениям. Это должно быть не только техническое исправление данных конкретной работы, но и обобщение ряда исследований по данной тематике.  Важно при этом выйти на достаточно широкую аудиторию: история знает немало примеров, когда журналисты и политики искажали результаты исследований в политических целях, и в таких случаях именно ученые должны заявить о фальсификации и предложить верное толкование.

«В настоящее время палеогеномные исследования объединяют огромные международные коллективы, которые включают десятки исследователей. Работа над большой статьей становится целым проектом, который требует хорошего планирования, контроля за выполнением этапов работ. В этих исследованиях объединены ученые, представляющие различные науки, а также организаторы, инженерный состав, поддерживающий работу приборного оснащения. Отдельный важный вопрос – этические нормы проведения исследования, основанные на договоренностях, предваряющих работы, обеспечивающие коллегиальное обсуждения планов и результатов, внимание к задачам различных научных направлений, соблюдение правовых и этических норм изучения останков людей, которые приняты в разных странах. Опыт работы в больших междисциплинарных проектах еще достаточно нов для нас. Знакомство с мировой практикой важна для оптимизации проведения больших проектов», – отметила руководитель проекта «Генетическая история древнего населения Русской равнины», доктор исторических наук Мария Добровольская.